Premio LiberPress Caminos 2016

Josele Ferré (Valencia, 1969) es el padre de María (Valencia, 1999), una hija maravillosa. Josele, que es brigadista forestal y delegado en la Comunidad Valenciana de la Asociación Nacional Síndrome de Rett, era un gran aficionado al deporte y corría en maratones, pruebas de cicloturismo, triatlones… A los dieciocho meses, María dejó de andar y de hablar, y perdió el control de sus movimientos. Después de dos años de médicos y pruebas, supieron que María sufría el síndrome de Rett, una rara enfermedad neurológica congénita que afecta a una de cada diez mil personas. Josele se dio cuenta de que María sonreía y era feliz cuando salía a correr con él, así que decidió entrenarse y competir llevándola en un cochecito.

Desde entonces, durante casi nueve años, ha recorrido España para competir, y con su hija ha ganado carreras y ha sensibilizado a la gente sobre las enfermedades raras, que son la «cenicienta» de la investigación científica.

Su historia ha sido llevada al cine con el largometraje Línea de meta, un documental escrito y dirigido por Paola García Costas, premiado en numerosos festivales internacionales. «El objetivo de nuestro protagonista al cruzar una línea de meta con su hija es dar a conocer su enfermedad, hacer visible que los niños con enfermedades raras existen aunque las empresas farmacéuticas no investiguen sobre sus tratamientos porque no son rentables económicamente. Es más rentable investigar sobre un medicamento para rejuvenecer o para el colesterol que no sobre una cura que afecta a dos mil niñas. Pero en la lucha de unos padres no hay imposibles».