Premi LiberPress Camins 2016

Josele Ferré (València, 1969) és el pare de María (València, 1999), una filla meravellosa. Josele, que és brigadista forestal i delegat a la Comunitat Valenciana de l’Associació Nacional Síndrome de Rett, era un gran afeccionat a l’esport i corria en maratons, proves de cicloturisme, triatlons… Als divuit mesos, María va deixar de caminar i de parlar, i va perdre el control dels seus moviments. Després de dos anys de metges i proves, van saber que María patia la síndrome de Rett, una rara malaltia neurològica congènita que afecta una de cada deu mil persones. Josele es va adonar que María somreia i era feliç quan sortia a córrer amb ell, així que va decidir entrenar-se i competir portant-la en un cotxet.

Des d’aleshores, durant gairebé nou anys, ha recorregut Espanya per competir, i amb la seva filla ha guanyat curses i ha sensibilitzat la gent sobre les malalties rares, que són la «ventafocs» de la investigació científica.

La seva història ha estat portada al cinema amb el llargmetratge Línea de meta, un documental escrit i dirigit per Paola García Costas, premiat en nombrosos festivals internacionals. «L’objectiu del nostre protagonista en creuar una línia de meta amb la seva filla és donar a conèixer la seva malaltia, fer visible que els nens amb malalties rares existeixen encara que les empreses farmacèutiques no investiguin sobre els seus tractaments perquè no són rendibles econòmicament. És més rendible investigar sobre un medicament per rejovenir o pel colesterol que no pas sobre una cura que afecta dues mil nenes. Però en la lluita d’uns pares no hi ha impossibles».